Otizm'de En Son Gelismeler

Iki hafta kadar once Uluslararasi 7. Otizm Konferansi'na katilmak icin Londra'daydim. Kisa adi IMFAR olan bu konferans, daha cok aile birliklerinin sponsorlugunda gerceklesen; otizmde tibbi, genetik, ve egitimsel en son gelismeleri desteklemek ve takip etmek uzere olusturulmus en buyuk konferans. Bu yazida da konferansta sunulan otizm alanindaki en son gelismeleri anlatmaya calisacagim.
Benim konferansta takip ettigim ve en cok dikkatimi ceken gelismeleri iki konu basligi altinda ozetleyebilirim.
1. Genetik ve Tibbi Calismalar:
a. Shank3 geni: Fransiz bir genetik bilimcinin sunmus oldugu calisma belki de beni en cok etkileyen calismalardan biriydi. Bilindigi gibi otizmin buyuk olcude genetik sebeplerden kaynaklandigi artik tamamen kabul ediliyor. Ancak insan vucudundaki hangi genlerin veya genetik degisikliklerin otizme yol actigi hala tam olarak anlasilmis degil. Shank3 geni adi verilen bir gendeki degisikligin (buna tibbi literaturde 22q eksikligi veya 22q deletion adi veriliyor) otizmle, ozellikle de otistik cocuklardaki dil problemleriyle olan iliskisi cok yakin bir zamanda tesbit edilmis durumda. Bence bu gelecekteki calismalar icin oldukca aydinlatici ve umut vaadedici.
b. Yakin zamana kadar uzmanlar arasindaki en buyuk tartisma konularindan birisi de endustriyel atiklar, evlerde ve gunluk hayatta maruz kaldigimiz kimyasal maddeler, metaller, ilaclar vs. gibi "cevresel" etmenlerin, sinir sistemini dogrudan etkileyebildigi icin, otizmle baglantisinin olup olmadigiydi. Son zamanlarda binlerce otistik cocugun taranmasiyla yapilan calismalar bu baglantiyi dogruluyor. Amerika'da guney Kaliforniya'da tarlalarda sezonluk isci olarak calisan Meksika kokenli ailelerin uzun vadede taranmasiyla yapilan bir calisma bunu butun carpiciligiyla ortaya koyuyor. Amerika'da Meksikalilar gibi Latin Amerika kokenlilerde otizmin gorulme sikligi, farkli sebeplerle de olsa, beyaz nufusun oldukca altinda. Yukarda bahsettigim calismada, tarlalarda calisan hamile kadinlardaki pestisid (tarimsal bocek ilaci) miktarlari tesbit edilmis. Cocuklar dogduktan sonra da bunyelerindeki pestisid miktari berlirli araliklarla taranmis. Yalniz burda dikat edilmesi gereken nokta, bu pestisid miktarlari Amerika Tarim Bakanligi'nin kontrolu altinda olup, insan vucudu icin tehlike olusturma sinirinin altinda. Genel olarak, bu grupta otizm orani Amerika'da 150'de 1 olan genel otizm oranindan uc kat daha fazla olarak tesbit edilmis. Ayrica, pestiside daha cok maruz kalmanin otizm riskini artirdigi belirlenmis. Bu calismadaki belki de en ilginc sonuc, pestisid ile sadece otizm arasinda baglantinin saptanmis olmasi. Yapilan tarama sonucunda, pestiside maruz kalma, dikkat eksikligi ve hiperaktivite bozuklugu veya diger cocukluk cagi noro-psikiyatrik sorunlari icin normalin uzerinde bir risk faktoru olusturmuyor.
Son olarak bu calisma kimseyi panikletmesin. Bunlar istatistiksel calismalar olup, ille de sizin cocugunuzda da ayni sorunun olabilecegi anlamina gelmiyor. Ama yine de bazi soru isaretlerini aciklama yonunde bence oldukca aydinlatici.

2. Egitim ve Erken Mudahaledeki Gelismeler:
a. Erken Mudahale: Kanada ve Israil'de yapilan en son calismalar, erken mudahalenin onemini bir kez daha gozler onune seriyor. Burda, Kanada'da 40 ayin altinda olan 130 cocukla yapilan bir calismayi ozetleyecegim. Cocuklar uzmanlar tarafindan haftada 35 saat yogun uygulamali davranis analizi egitimine tabi tutuluyorlar. Bir sene sonunda yapilan testlerde cocuklarin % 47'si normal gelisim surecini yakalayabiliyor. Cocuklarin % 20'sinde otistik belirtiler, en azindan standard testlere gore, tamamen kayboluyor. Ve bu hizli gelismeyi en cok belirleyen faktor ise yas. Diger bir ifadeyle cocuk, erken mudahaleye ne kadar erken baslarsa, egitim o kadar etkili oluyor. Dikkat edin bu calismadaki cocuklarin hepsi zaten 40 ayin altinda. Yani ay farkinin bile ne kadar etkili olabilecegi bir kez daha erken teshisin onemini gundeme getiriyor.
b. Bilgisayar Destekli Egitim: Farkli yas gruplarindaki ve farkli seviyelerdeki otistik cocuklar icin degisik bilgisayar programlari gelistirilmis. Duygulari anlama cd'leri, ses tonunu duzenleme cd'leri, nasil arkadaslik kurulacagini anlatan cd'ler, sosyal icerikli hikayeler anlatan cd'ler, kucuk cocuklar icin uygulamali davranis analizi cercevesinde hazirlanan kavram ve dil ogretimi cd'leri vs. vs. Yalniz bu cd'ler oldukca pahaliydi (tanesi 100 dolardan basliyor). Asagidaki web sitelerinde bu cd'leri bulabilirsiniz. Kredi kartiyla ismarlarsaniz Turkiye'ye kadar gonderiyorlar. Yalniz bu cd'lerin hepsi Ingilizce. Ne kadar faydasi olur bilemiyorum. Ama bilgisayar yazilimindan anlayan birilerine ilham verir ve belki bu sekilde Turkce cd'ler de gelistirirler diye asagiya web sitelerini koymak istedim.
Otizmde en son gelismeler benden simdilik bu kadar!

Otizmin Tarihçesi

Otizm teriminin, ne zaman ortaya çıktığı, ne zaman araştırılmaya başlandığı, tam olarak belli değildir. Tarih boyunca otizmin varlığını düşündüren birtakım bulgular ve belgelere rastlanmaktadır. Özellikle çıkış kaynakları yüzyıllar öncesine dayanan bazı belge, efsane, masal ve hikâyede söz edilen bazı kişilerin davranış şekilleri otizmle çok benzeşmektedir.

Aslında otizm şizofrenik hastaların dış dünyayla olan ilişkilerini zamanla kaybetmelerini (içine kapanma) anlatmak için kullanılan ve yetişkin psikiyatrisi jargonundan alınma bir terimdir. Bu günkü anlamı ile algılanan otizm terimi ilk kez Amerika’lı psikiyatrist Leo Kanner tarafından 1943 yılında tanımlandı ve Kanner 11 çocukta gördüğü yaygın davranış bozukluklarını tanımlayarak bu tabloya “erken çocukluk otizmi” adını verdi.

1944 yılında Avusturya’lı psikiyatrist Hans Asperger de daha büyük yaştaki çocuk ve ergen bir grup çocukta gördüğü bazı davranış bozukluklarını “Otistik Psikopati” olarak adlandırdı. Kanner ve Asperger her ikisi de kendi sendromlarının birbirinde farklı olduğunu ileri sürmüşlerse de günümüzde bu tanımladıkları hastalık tablolarının büyük ölçüde birbirleriyle örtüşmekte olduğu kabul edilmektedir. Gerçekten de otistik birçok çocuk her iki klinik tabloya ait özelliklerin bir karışımına sahiptir.

Kanner genetik faktörlerin otizmde rol oynadığını düşünse de otizm tablosunu daha çok psikoanalitik teorilerle açıklamaya çalışmıştır. Kanner’e göre bu çocuklarda gözlenen hastalık tablosu soğuk, ilgisiz, kayıtsız ve katı, çocuklarına bir makineyle ilgilenen görevliler gibi davranan mükemmelliyetçi ve disiplin düşkünü (buzdolabı) anne-babalardan kaynaklanmaktadır. Kanner gördüğü çocukların anne-babalarının hemen hemen hepsinin meslek sahibi üniversite mezunlarından oluştuğunu ifade ediyordu. Bu çocukların potansiyel olarak normal ve iyi bir zekaya sahip olduklarını ama sevgi göstermeyen ebeveynleri yüzünden duygusal bakımdan hasarlı olduklarını düşünüyor ve beyinde fiziksel bir patoloji olmadığına kuvvetli bir biçimde inanıyordu.

Kanner’in fikirleri maalesef hekimleri çok etkilemiştir. Bunun doğal uzantısı olarak çocuklarını kurtarma çabasında ebeveynler de mevcut fikirlerden fazlasıyla etkilemiştir. Bu yüzden birçok ebeveyn psikoanaliz seanslarına girmiş, ama sonuç elde edememişlerdir. Buna rağmen ana akım tıbbi kanaat önderleri, başarısızlıklarını kabul etmekte çok gecikmişlerdir. Bu yüzden birçok ebeveyn suçluluk duygusundan bunalmış, Dünyaları zindan olmuş ya da birbirlerini suçlayıp ve boşanmışlardır.

Günümüzde ise otistik çocukların ebeveynlerinin çoğunun Kanner’in dediği gibi üniversite mezunu olmadığını biliyoruz. Bu yanıltıcı durumun ekonomik düzeyi düşük ailelerin çocuklarını daha az hekime götürmelerine bağlı olduğunu düşünmekteyiz. Ayrıca nerdeyse otistik çocuk sahibi olan ebeveynlerin hiç birinin çocuklarına buzdolabı gibi davranmadıklarını, hatta sağlam çocuklarından daha fazla ilgi ve şefkat gösterdiğini de biliyoruz.

Kanner’in bu yanıltıcı ve insafsız yargılara nasıl vardığını anlamak çok güçtür. Belki de Kanner’e gelen hasta grubu daha çok eğitimli ve sosyoekonomik durumu iyi olan kesimden geliyordu. Ayrıca eğitimli kesimin çocuklarının kırklı yıllarda, eğitimsiz kesimlere çok daha fazla rafine gıda tüketmeleri ve modernite nedeni ile kentsel yöre çocuklarının daha fazla toksik maddeye maruz kalması Kanner’in sorunu yanlış algılamasına neden olmuştu.

60’lı yıllara gelince psikoanalitik yaklaşıma karşı çıkan aileler bir araya gelerek aile dernekleri kurmaya başladılar. Bu kurumlar yaygınlaştı ve otizm hakkındaki düşüncelerin değişmesinde, ailelerin ve çocukların ihtiyaçlarının belirlenmesinde önemli bir rol oynadı.

Bilim adamları da artık uzun süre geçerliliğini koruyan otizme "buzdolabı anneler"in yol açtığı şeklindeki psikoanalitik bilimsel(!) inançtan büyük ölçüde vazgeçmeye ve genetik teoriyi ileri sürmeye başladılar.

Gerçekten de otizmim tek yumurta ikizlerinden birinde varken diğer eşinde olma olasılığı %60-80 gibi yüksek bir oranda olması, ayrı yumurta ikizlerinde ve ikiz olmayan kardeşlerde de oranın %2-6 gibi normal popülasyondan (%0.6) daha sık görülmesi genetik etyolojiyi destekleyen bulgular gibi görünmektedir.Fakat otizmim tek yumurta ikizlerinin her ikisinde görülme oranının niye %100 değildi, ya da görülse bile eşlerden birinde daha ağır diğerinde hafif şiddette ortaya çıkıyordu? Sonra akraba evliliklerinde bir artış olmadıkça genetik hastalıkların (örneğin hemofili, talasemi) sıklığında da bir artış olmazdı. Bu nasıl bir genetik hastalıktı ki son yıllarda katlanarak artıyordu? Klasik nöropsikiatrlar da 50-60 yıl gibi oldukça kısa zaman dilim aralığında genetik bir hastalığın sıklığının bu kadar artmaması gerektiğini tabii ki bilmektedirler. Ama onların birçoğu otizm sıklığının yıllar içinde artmadığını sadece tanı kriterlerinin değiştiği ya da hekimler ve aileler bu konunun üzerine çok düştüğü için otistik çocuk sayısının artmış gibi göründüğünü iddia etmektedirler. Acaba bu ne kadar doğrudur? 1950 yılında hekimliğe başlayan William Crook isimli bir doktor hastalık tablosunu hakkında yeterli bilgisi olmasına rağmen ilk otizm tanısını 24 yıl sonra 1973’te koymuştur. Daha sonra da tanı koyduğu hastaların sayısı hızla artmıştır. Bu durumu daha iyi aydınlatmak için Mark R Blaxill isimli bir bilim adamı 1960-2004 yılları arasında yapılan elliden fazla otizm sıklık çalışmasının meta analizini yapmıştır. Bu analize göre otizmdeki artışta tanı kriterlerinin değişmesinin fazla bir payının olmadığını kanıtlamıştır. Blaxill’in yaptığı çok ayrıntılı incelemeye göre yetmişli yıllarda ABD’de 3/10,000’in altında olan otizm sıklığı, doksanlı yıllarda 30/100,000’in üzerine çıkmıştır; yani 20 yıllık zaman diliminde en az on kat artmıştır. Otizm spektrumu tümü ile dikkate alındığında aynı zaman diliminde 5-10/10,000 olan sıklık 50-80/10,000’e yükselmiştir. Britanya’da ise seksenli yıllarda 10/10,000’in altında olan otizm sıklığı, doksanlı yıllarda 30/100,000’in üzerine çıkmıştır. 2002 yılında California’da yapılan bir çalışmada ise otizm sıklığı 1/166 (60/10,000) olarak bulunmuştur. Biard ve arkadaşların Britanya’nın bazı bölgelerinde yapılan ve ünlü Lancet dergisinde 2006 yılında yayınlanan bir çalışmasında ise 1/86 (60/10,000) gibi çok daha yüksek bir oran saptanmıştır.

Ülkemizde detaylı bir toplum araştırması yoktur, fakat bizdeki sıklığın da 40-60/10,000 dolaylarında olduğu sanılmaktadır.

1987’den 1998’e kadar olan 10 yıllık zaman diliminde California’da otizm nedeni ile tedavi gören çocuk sayısı 2.7 kez artmıştır. 1991’den 1997 yılları arasındaki artış ise 5.6 kattır.

Bütün bu araştırmalar otizmin muazzam bir şekilde arttığını ve bu durumun temel olarak sadece genetik nedenli olmayacağını, çevresel faktörlerin otizm tablosunun oluşumunda çok daha önemli rollerinin olduğunu kuvvetle düşündürmektedir.

Nitekim 80 yıllardan itibaren çevresel zararlı maddelerin otizm üzerine olan etkileri daha iyi anlaşılmaya başlandı. Bu bağlamda biyomedikal tedavileri hakkında yüzlerce araştırma yayınlandı. Bu araştırmalara göre otizmin genetik alt yapısı olan, enfeksiyonlar, toksik kimyasallar, hipoksemi ve gıdalardaki protein ve peptitlerle tetiklenen ve yaygın gelişimsel bozukluğa yol açan nöroimmün bir klinik tablo olduğu anlaşılmaya başlandı.

Sidney M. Baker adlı araştırıcı 1950’lerden günümüze otizmdeki patlamadan aşağıdaki faktörleri sorumlu tutmuştur.

1. Antibiyotik kullanılmasının artması

2. Ağır metal içeren aşıların ve çoklu virus aşılarının (Kızamık-Kızamıkçık-Kabakulak-MMR gibi) kullanılmasındaki artış.

3. Ekilebilir toprakların fakirleşerek sebze ve meyvelerdeki vitamin ve mineral içeriğinin düşmesi.

4. Omega-3 tüketiminin azalması

5. Ağır metal, ilaç ve toksinlere fazla maruz kalınılması.

Otizmin artması antibiyotik kullanılmaya başladıktan sonraki zamanla çakışmaktadır. 1950 yılında ABD’de 200 ton olan antibiyotik tüketimi 1990’da 20000 tona çıkmış, yani yaklaşık 100 kat artmıştır.

Ailelerinin Yaşadığı Duygular

Otistik Çocukların Ailelerinin Yaşadıkları Duygular

Ailelelerin farklı özellikleri olan çocukları olduğunu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları duygular çok karmaşık duygulardır.Her ailenin kendine özgülüğünden ,farklı kişilik özellikleri ve sosyal destek örüntüleri olduğundan yola çıkılarak ailelerin yaşadıklarının da benzerlikler hem de farklılıklar gösterdiği düşünülebilir.

Ailelerin tepkilerini açıklayan çeşitli modeller vardır.Bunlardan en bilineni "Aşama Modeli" olarak belirtilen ve ailelerin çeşitli aşmalardan geçerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan modeldir.

Aşama Modeli

Aşama modeli genellikle üç ana başlık altında toplanmaktadır.

A_Birincil Tepkiler:

* Şok: Çocuğunun otistik olduğunu öğrenen ailelerde sıklıkla gözlenen tepkilerden ilkidir.Genellikle bu durum;ağlama,tepkisiz kalma ve kendini çaresiz hissetme şeklinde ortaya konmaktadır.

* Reddetme: Bazı anne babalar çocuklarının otistik olduğunu kabul etmeme davranışı gösterebilirler.Bu davranış çoklukla insana özgü,doğal bir davranış olarak algılandığından ,kolayca gözardı edilebilmektedir.Oysa bir savunma mekanizması olan reddetme,bilinmeyene karşı duyulan korkudan kaynaklanmaktadır.Çocuğun gelecekte yapabileceklerine yönelik duyulan endişeler,tedirginlikler,yüklenilmesi gereken sorumluluklar,"çocuğumuzun hali ne olacak?" sorusuna yetersiz kalan açıklamalar reddetme davranışının görülmesine neden olmaktadır.Bu davranışın düzeltilmesi çok zaman almakla birlikte,bireyin içinde bulunduğu durumu değerlendirebilmesi için de öncelikle kendisinin hazır olması gerekmektedir.

* Acı Çekme ve Depresyon: Genellikle anne-babalar otistik bir çocuğa sahip olmaları nedeniyle hayal kırıklığına uğrarlar.Çoğunlukla anne-babalar için engel,hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğun yok olmasının sembolü olabilmektedir.Böyle bir durumda duyulan acı ,gerçekten çok sevilen birinin kaybedilmesi karşısındaki duyulan acıya eşittir.Oysa,acı çekme de diğer duygular gibi son derece normal ve yaşanılması gereken bir duygudur.Bu duygunun yaşanılması ile ,anne babaların yıkılan hayallerinin o andaki gerçeklerin kabul edilmesiyle yeniden düzelebilmesi mümkün olacaktır.Diğer bir deyişle;acı çekme,gerçeğin kabul edilmesini kolaylaştıran bir duygu olarak görülmektedir.Ancak henüz acı çekmenin ya da depresyonun ne zaman tam olarak sonlanacağı da bilinmemektedir.Bazı ailelerde etkisi çok kısa sürebildiği halde,bazı aileleri yaşam boyunca etkileyebilmektedir.Depresyon ise;genellikle acı çekme süreci sonunda ortaya çıkmaktadır.Sıklıkla da kişinin kendine ya da çevresindeki kişilere yönelmesi şeklinde gözlenmektedir.Çoğunlukla anne-babalar yüklendikleri sorumluluklar karşısında her şeye güçlerinin yetmeyeceği inancı ile depresyona girmektedirler.Hatta zaman zaman kendilerine kızdıkları,zayıflıklarından ya da yetersizliklerinden şikayet ederek öfkelendikleri de görülebilmektedir.Bu duyguları yoğun olarak yaşamak onları depresyona sürüklemektedir.Acı çekme ve depresyon sonucu ailelerde "geri çekilm" ya da "sosyal etkileşimden kaçınma" davranışları gözlemlenebilmektedir.Bu tip davranışlar ,ailelerin kendilerini duygusal olarak çevreden uzaklaştırmak üzere geliştirdikleri davranışlardır.

B_İkincil Tepkiler:

* Suçluluk Duyma: Her ailede yoğun olarak gözlenen tepkilerden biridir.Suçluluk duyma;genellikle tek başına ortaya çıkmakta,acı çekmeyle birlikte gözlenmektedir.Anne babaların çocuklarındaki engele kendilerinin neden olduklarını düşünmelerinden ya da bazı hatalı davranışları sonucunda tanrı tarafından cezalandırılmış olabileceklerine inanmalarından kaynaklanabilmektedir.

* Karasızlık: Otistik bir çocuk sahibi olmak,ailelerin çocukları ile olan deneyimlerini geliştirmelerini ve sevgi ihtiyacını karşılamalarını gerektirmektedir.Bazı anne babalarda duruma hemen uyum sağlama gözlenirken,bazılarında bu süreç uzun olmaktadır.Bazı ailelerin içinde bulundukları durumu kabullenip kabullenmemmelrinde görülen kararsızlık davranışı ,aile bireylerinin birbirlerini suçlamalarından ya da ihmal etmelerinden kaynaklanabilmektedir.

* Kızgınlık Duyma: Kızgınlık duyma,genellikle anne babalaın kabullenme sürecine geçmelerini engelleyici bir tepki olarak kabul edilmektedir.Sıklıkla iki şekilde ortaya konmaktadırBirincisi:genel olarak kabul edilen bir şeklidir ve "neden ben?"sorusu ile ifade edilmektedir.ikincisi ise:kızgınlığın dğer kişilere yöneltilmesi,kaynaktan çok kaynağın yerinin önemsenmesidir.Doktorlar genellikle çocuktaki engeli tanımlamaları,bu aberi onlara vermeleri nedeniyle anne babaların kızgınlık duydukları ilk kişiler olmaktadırlar.Aynı şekilde eğitimciler ve terapistler de kızgınlık duyulan kişiler olabilmektedir.Bazı anne babalar kendi yaşantılarında çok önemli değişikliklere neden olduğundan çocuklarına kızgınlık duyabilmektedirler.

* Utanma-Mahcup Olma: Her anne baba kendi çocuğunun başarılı olmasını arzu eder ve bundan da son derece gurur duyar.Oysa engelli çocuğun anne babası ,çocuğuna karşı toplum içindeki diğer bireylerin geliştirdikleri acıma ya da reddetme gibi olumsuz duygu ve düşünceleri zamanla hoş görebilmeyi öğrenmelidir.Genellikle aileler,çocuklarının çevre tarafından alay konusu olacağını ya da engelli olarak damgalanacağı endişesi karşısında utanma duygusu geliştirebilmektedirler.

Çocuğun toplum içindeki etkinliği;anne ve babanın kendine ait rollerini,görev ve sorumluluklarını tam olarak yerine getirebilmeleriyle yakından ilişkilidir.Bazı anne babalar da çocuğun değişik davranışlarına bağlı olarak çok fazla utanma duygusu geliştirebilmektedir.Sıklıkla da sosyal yönden çocuklarının çevre tarafından kabul edilmeyeceği düşüncesi ile eve kapanmayı tercih etmektedirler.Anne babalar genellikle çocuklarıyla tanındıklarından;çocuktaki engel kolaylıkla anne babanın da engeli olduğu şeklinde yorumlanabilmektedir.

C_Üçüncül Tepkiler:

* Pazarlık Etme Davranışı: Pazarlık etme ya da karşılıklı ortak amaçlar doğrultusunda anlaşmaya varma gibi davranışların görüldüğü bu dönem;ailelerin kabullenme sürecine doğru ulaştıklarını gösteren aşamalardan biridir.Ailelerin genellikle bu davranışlar;çocuğun eğitileileceğini ,normal yaşıtları gibi olabileceğini vurgulayan kişilere,bilimsel görüşlere ya da tanrıya olan inançlarına bağlı olarak geiştirdikleri belirtilmektedir.Ancak son derece kişisel olan bu davranışlar her ailede görülmeyebilirler.Bu davranışları gösteren kişiler sıklıkla "eğer çocuğuma bir çare bulursan sana hayatımı sonuna kadar adarım"inancını taşımaktadırlar.Çocuğun derdine çare bulunması,ailelerde son girişim olarak ele alınmaktadır.

* Uyum Sağlama ve Her Şeye Yeniden Başlama: Uyum sağlama sürecine doğru gösterilen ilerleme,belirli bir zamanın geçmesini ,kaygıların ve duygusal tepkilerin azalmış olmasını gerektirmektedir.Anne ve babaların durumlarından ötürü herhangi bir rahatsızlık ya da tedirginlik hissetmeyecek hale gelmeleri,kendi kendilerine yeterli olabileceklerini ve çocuklarıyla daha olumlu ilişkiler kurabileceklerini farketmeleri,onların bu süreceulaştıklarının bir belirtisi olabilmektedir.Ancak bu dönem içinde,eşlerin birbirlerine destek olmaları ,aynı duygu ve düşünceleri paylaşabilmeleri önemlidir.Aile bireylerinin aynı tavır,tutum ya da düşüncede birleşmeleri,evlilik birlikteliğini sağlamlaştırıcı etkenler arasındadır.Aralarında birlikve beraberlik olmayan ailelerde çok daha kolay çözülmeler olabilmektedir.

Aşama modeliden sonra diğer modele bakarsak;

-Sürekli Üzüntü Modeli:

Bu yaklaşıma göre;aileler gerek aile gerekse iç yaşantıları ,çocuğun farklılığı ,gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli bir üzüntü ve kaygı içindedirler.Bu doğal bir süreç olarak algılanmakta ve patolojik olarak düşünülmemektedir.Çocuğun farklılığının kabulü ve bu üzüntü bir arada yaşanabilir ve ailenin uyum süreci böylece gelişir.Çocuğunun durumuna üzülen bir anne ya da baba,aynı zamanda çok çabalayan ve çocuğunun gelişimi için uğraşan bir anne ya da baba da olabilir.

-Kişisel Yapılanma Modeli:

Bu model,duygulardan çok bilişi temel alır.Ailelerin farklı tepkilerini bu duruma getirdikleri farklı yorumlara,farklı algılara bağlamaktadır.Diğer bir deyişle,anne babaların kendilerine ve çocuklarına ilişkin geçmiş deneyimleri ,beklentileri ailelerin tepkilerini belirlemektedir.Aileler hamilelik dönemi boyunca ve içinde yaşadıklar çevrenin de değer yargılarına bağlı olarak,gelecek yaşantılarına,çocuklarının geleceğine ilişkin bilişsel yapılar oluştururlar.Farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu,bu oluşmuş yapılara uymadğı için aile yoğun bir kaygı yaşar;bu şok döneminin ardından aile tekrar bir yapılanma sürecine girer,kendilerine ve çocuklarına ilişkin farklı yapılar oluşturmaya başlar.

-Çaresizlik-Güçsüzlük-Anlamsızlık Modeli:

Farklı özellikleri olan bir çocuğun anne babada yarattığı duygular,yakın çevrenin tepkileriyle çok yakından ilişkilidir.Onların durumu olumsuzluk ve çaresizlik içinde algılanması anne babanın da benzer duygular içine girmesine ne den olmaktadır.Çaresizlik ve güçsüzlük,yeni bir bebeğin doğumunda tüm anne babalarca yaşanabilecek bir duygu olmakla birlikte ,yakın çevrenin farklı özellikleri olan bir bebeğe ,çocuğa karşı tepkileri anne babaların tepkilerinin ,duygularının şekillenmesine temel teşkil eder.

Aileye Öneriler

* Onu Kabullenin: Anne baba olmak zor bir görevdir.Bu zor görevde yapacağınız ilk iş çocuğunuzu kabullenmektir.Sizin çocuğunuz sebebi ne olursa olsun farklı bir çocuktur.Bunu kabullenme noktası anne baba için ne kadar zor olursa olsun ailenin mutluluğu ve çocuğun sağlıklı yaşaması için önemlidir.

* Erken Teşhis Önem Taşır: Zaman kaybedilmeden sağlık ve eğitim önlemlerinin alınması önem teşkil eder.

* Onu Kısıtlamayın: Çocuğunuzu sosyal-fiziksel ortamlardan ksıstlamayın,onu eve kapatmayın.Parka götürün,ev gezilerine götürün,birlikte sokağa çıkıp yürüyün,ona çevreyi tanıtın,anlatın.Sorularına cevap verin.Çevrenizdeki insanların bakışları ve soruları sizi kızdırmasın.

* Beklentilerinizi Gözden Geçirin: Çocuğunuzun özelliklerine göre beklentilerinizi belirleyin.

* Özgüvenini Destekleyin: Ondan yapamayacağı bir davranışı ya da beceriyi istemeyin.Onun sınırlarını zorlamanız ,aşırı yüklenmeniz kendine olan güvenini sarsabilir ve başarısızlık duygusuna kapılarak içine kapanmasına sebep olabilir.Tek başına bir iş yapması için sorumluluk verin.Başarı hissitin tatmaya ihtiyacı olduğunu unutmayın.

* Ona Tutarlı Davranın: Annenin ,çocuğun yapmasına izin vermediği bir davranışa baba da izin vermemelidir.Ayrıca söz verdiğiniz bir şeyi mutlaka yerine getirmelisiniz ve yapamayacağınız hiçbir şeye söz vermemelisiniz.Bu çocuğun size olan inancını ve güvenini sarsar.

* Onu Pamuklara Sarmayın: Çocuğunuzu aşırı korumayın.Tüm aile bireyleri çocuk için özveride bulunmaya hazırdırlar fakat bunu bir sınırı vardır.

* Onu Ödüllendirin Gerekiyorsa Ceza Verin:Tüm ailelerin yaptığı bir yanlış vardır.Çocuk sitediğiniz gibi davranıyorsa onunla hiç ilgilenilmez,farkına varılmaz.Çocuk kendinin de varolduğunu farketmenizi ister.

* Otizm Hakkında Bilgi Edinin: Çocuğunuzun engel türü hakkında bilgi edinin.Bu sayede çocuğunuza nasıl yardımcı olacağınızı ,gelişim seyrini iyi kavramış olursunuz.

Otizm tanısı ilk ay konabilir

Uzmanlar, kelime anlamı ‘kendine dönük' olan otizmin; ‘çocukluk çağının ilk 3 yılında başlayan, sosyal, duygusal gelişmedeki gecikme, gerilik, gariplik, lisan gelişiminde gecikme ve gariplikler, birtakım dönme, sallanma, parmak ucunda yürüme gibi tekrarlayıcı davranışlarla seyreden bir bozukluk grubu olduğunu' söylüyor.
İÜ Tıp Fakültesi Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Nahit Mukaddes, erken tanının önemini belirterek, ailelere şu uyarılarda bulundu:
"Çocuk, yaşamının ilk bir ayında annesiyle göz göze gelmiyorsa, 4-5 aylıkken kucağa alındığında kendini koltukta bırakır gibi bırakıyorsa, 9-10 aylıkken bay-bay yapmayı ya da öpücüğü öğrenemiyorsa, bir yaşında ‘anne, baba' diyemiyorsa, iki yaşında cümle kuramıyorsa, hemen bir doktora başvurulmalı.'

Hamilelikte otizm testi tepki yarattı

Hamilelikte otizm testi tepki yarattı
Otizmin hamilelik sırasında amniyosentezle saptanabileceği yönündeki bulgu daha fazla ayrımcılıktan çekinen otistik çocuk sahibi ailelerin tepkisini çekti

İngiltere'de Cambridge Üniversitesi Otizm Araştırma Merkezi tarafından yapılan araştırma otizm hastalığının bebek anne karnındayken saptanabileceğini belirledi Doğumdan 8 yaşına gelene kadar 235 çocuğu araştırmaya alan uzmanlar hamilelikte kadının amniyotik sıvısında bulunan yüksek testosteron ile otizm arasında bağlantı olduğu sonucuna vardı Hamilelik döneminde yüksek seviyede testosteron görülen annenin çocuğunun otizmin özellikleri olan sosyal etkileşim ve sözel iletişim eksikliği gösterdiği saptandı Araştırmanın sonucu down sendromunun teşhisinde kullanılan amniyosentez yönteminin otizmin tespitinde de kullanılma ihtimalini gündeme getirdi Cambridge Üniversitesi'nden Profesör Simon Baron-Cohen "Down sendromunda test var ve yasal Ailelerin hamileliğe son verme hakkı var Fakat otizm yetenekle ilişkili olduğu için farklı bir durum" dedi Uzmanlar Down sendromu için yasal olan testin otizm hastalığı için de uygulanabileceğini savunuyor Ancak iletişim kuramayan ve bakıma muhtaç otizm hastalarının yanı sıra matematik ve müzik alanında üstün yetenekli otistikler de bulunduğu için çiftlere hamileliği sonlandırma tercihi verilmesi olasılığı tartışmalara yol açtı Prof Cohen otizm nedeniyle hamileliğe son verilmesini tavsiye eden doktorların otistiklerin sayısının azaltılmasının yanı sıra başka neyin azaltılacağının göz önünde bulundurmaları gerektiğine dikkat çekti Prof Cohen otistik bebeklerin dünyaya gelmesinin önüne geçilmesiyle matematik alanında geleceğin dahilerinin de ortadan kaldırılması tehlikesi konusunda uyarıda bulundu

'BİLİNMESİ YARDIM EDER'
Otistik çocuk sahibi aileler ise doğum öncesi otizm testine şiddetle karşı çıkıyor Gerekçeleri ise kendi otistik çocuklarına desteğin azalacak olması ve daha fazla ayrımcılık yapılacağı olasılığıyla duydukları endişe Ulusal Otizm Derneği ise üyelerinden bazılarının testle otizm hastalığının önceden bilinmesinin ailelerin hazırlanması ve çocuklarına destek bulmalarında yardımcı olacağı görüşünde olduğunu belirtti